Mlle Maman
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Son petit coeur tout cassé

J’ai longtemps hésité avant d’écrire ce post. Peut-être est-il trop personnel. A vrai dire j’ai besoin d’en parler. En parler pour exorciser un peu mes angoisses et mes peurs. En parler car peut-être d’autres parents passeront par ici en ayant vécu ou en vivant la même chose que nous. En parler car après tout, cela fait désormais partie intégrante de notre vie.

Deux jours après sa naissance, lors de la venue du pédiatre à la maternité, celui-ci a entendu un souffle sur le coeur de Max. Un souffle c’est rien dirons la plupart des gens. En réalité il s’agit juste d’un bruit. D’un tout petit bruit qui bien souvent en effet ne veut pas dire grand chose et ne posera pas de soucis. Dix jours plus tard, le souffle était toujours là et le pédiatre nous a alors envoyé passer une échographie « pour nous rassurer ne vous inquiétez pas ».

C’était le 16 Mai, ce jour là, notre vie a pris un tournant radical. L’échographie commence. Comme bien souvent dans ces cas là, le médecin ne dit rien. Sauf que le silence dur, un peu trop. Il quitte la pièce sans nous dire un mot et revient accompagné de deux de ses collègues. Quand ce genre de truc arrive pour savez que quelque chose cloche. Alors vous regardez votre bébé d’à peine 3 semaines et vous essayez de réaliser sans y croire qu’il y a un soucis. Il ne peut pas y avoir de soucis, pas à nous. Et puis elle pète la forme notre fille. Elle n’a pas l’air malade.

Puis les mots et les maux tombent enfin. Notre fille présente une faiblesse du ventricule gauche du coeur doublé d’une communication intra ventriculaire (CIV). Elle doit rester à l’hôpital le temps de faire plus d’examens car son rythme cardiaque est beaucoup trop élevé. S’en suivront dix jours d’angoisses, de peurs, de terreurs. Dix jours où à chaque instant je regardais la prunelle de mes yeux en me disant que peut-être ses jours étaient comptés car c’était le cas. Le premier diagnostic était très mauvais. Il a finalement était écarté. Grâce au traitement, au fil des jours la faiblesse du coeur s’est remise. Ne reste que ce petit trou entre les deux côtés de son tout petit coeur. Ce petit trou qui devra être rebouché bientôt pour lui permettre de grandir normalement et en toute sécurité.

Nous avons quitté l’hôpital le lendemain de ses un mois. Le lendemain de la fête des mères. La nuit j’entend encore parfois le bruit des machines auxquelles elle était en permanence branché afin de surveiller son rythme cardiaque. Mes journées s’écoulent entre alternance de moments de pur bonheur et surveillance incessante de la couleur de ses lèvres, de la vitesse de sa respiration, du décompte des toutes petites quantités de lait qu’elle boit. Car oui, mon bébé qui en apparence va très bien est malade. Mon bébé va être opéré fin août. Une chirurgie lourde pour réparer son petit coeur tout cassé, pour reboucher ce trou qui à long terme met sa vie en danger.

Nous sommes loin désormais du premier diagnostic qui était des plus alarmants mais l’avenir n’est pas pour autant assuré pour nous. A peine mise au monde, je dois déjà accepter de prendre un risque énorme pour qu’elle aille mieux. Je dois accepter de faire une confiance aveugle à un chirurgien que je ne connais pas et lui confier mon tout petit bébé pour qu’il puisse arrêter son petit coeur le temps de le réparer. Je dois accepter que cette malformation soit tombée sur nous. Je dois accepter la peur, celle qui me tord le ventre et me réveille encore au milieu de la nuit. Je dois accepter que tout ne se passe pas comme je l’avais prévu.

Malgré tout ça, mon bébé grandi et s’éveille chaque jour un peu plus. Ses sourires sont définitivement la plus belle chose au monde. Ils me bouleversent littéralement à chaque fois, faisant couler quelques larmes de pur bonheur…

6 Comments

  1. Charlock says

    Impossible de ne pas pleurer en lisant ton texte. Je pense fort fort à vous et je croise les doigts jusqu’à m’en faire mal. Courage en attendant l’opération.
    Bisous.

  2. Juste un petit mot pour prendre des nouvelles de ta puce et de son petit coeur, elle devait être opérée fin août, j’espère que tout va bien pour vous tous.
    Bonne journée !

    • MllePaul says

      Bonjour et merci de prendre des nouvelles ça me touche beaucoup 😉 Pour l’instant on attend encore vu que l’opération a été reporté (d’autres urgences à opérer en priorité au retour de vacances du chirurgien). Entrée à l’hôpital mardi prochain pour une opération le 11 septembre…

  3. Ludivine says

    Bonjour,
    On ne se connait pas et je suis tombée par hasard sur une des tes photos sur instagram. Je viens de lire cet article et j’ai eu envie de te laisser un mot car je vis des moments similaires. Je suis enceinte et au 5eme mois de grossesse le gynéco a decouvert une anomalie sur le coeur de bébé, il bat trop lentement. Les medecins etaient tres pessimistes quand à la suite et fin de la grossesse et nous on laissé entendre le pire. Aujourd’hui j’approche du terme car la cesarienne est prevue lundi, le bébé a continué a grandir et grossir de facon normale malgré son problème. A la naissance il devra se faire opérer et du coup c’est un peu le gros flip.
    Voila notre histoire est differente mais je compatie et je vais vivre des moments similaires lors de l’hospitalisation de notre petit bout, l’attente et tout ce qui va avec.
    Je me permets de te suivre pour avoir des nouvelles de ta petite Maxine. Je suis ravie que tout se soit bien passé et que vous puissiez enfin profiter!
    Au plaisir j’espere…
    Ludivine

  4. Pingback: 6 mois |

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